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Title: Mortality in adolescents and young adults with chronic diseases during 16 years: a study in a Latin American tertiary hospital
Authors: RAMOS, Gabriel F.RIBEIRO, Vanessa P.MERCADANTE, Mariana P.RIBEIRO, Maira P.DELGADO, Artur F.FARHAT, Sylvia C. L.LEAL, Marta M.MARQUES, Heloisa H.ODONE-FILHO, VicenteTANNURI, UenisCARVALHO, Werther B.GRISI, Sandra J.CARNEIRO-SAMPAIO, MagdaSILVA, Clovis A.
Citation: JORNAL DE PEDIATRIA, v.95, n.6, p.667-673, 2019
Abstract: Objectives: To evaluate mortality in adolescents and young adult patients with chronic diseases followed in a Latin American tertiary hospital. Methods: A cross-sectional retrospective study was performed in a tertiary/academic hospital in the state of Sao Paulo, Brazil. Death occurred in 529/2850 (18.5%) adolescents and young adult patients with chronic diseases, and 25/529 (4.7%) were excluded due to incomplete medical charts. Therefore, 504 deaths were evaluated. Results: Deaths occurred in 316/504 (63%) of early adolescent patients and in 188/504 (37%) of late adolescent/young adult patients. Further comparisons between early adolescents (n=316) and late adolescent/young adult patients (n= 188) with pediatric chronic diseases at the last hospitalization showed that the median disease duration (22.0 [0-173] vs. 43.0 [0-227] months, p < 0.001) was significantly lower in early adolescents vs. late adolescent/young adult patients. The median number of previous hospitalizations was significantly lower in the former group (4.0 [1-45] vs. 6.0 [1-52], p < 0.001), whereas the last hospitalization in intensive care unit was significantly higher (60% vs. 47%, p= 0.003). Regarding supportive measures, palliative care was significantly lower in the younger group compared to the older group (33% vs. 43%, p= 0.02). The frequencies of renal replacement therapy (22% vs. 13%, p = 0.02), vasoactive agents (65% vs. 54%, p= 0.01), and transfusion of blood products (75% vs. 66%, p = 0.03) were significantly higher in the younger group. The five most important etiologies of pediatric chronic diseases were: neoplasias (54.2%), hepatic diseases/transplantation (10%), human immunodeficiency virus (5.9%), and childhood-onset systemic lupus erythematosus and juvenile idiopathic arthritis (4.9%). Autopsy was performed in 58/504 (11%), and discordance between clinical and postmortem diagnoses was evidenced in 24/58 (41.3%). Conclusions: Almost 20% of deaths occurred in adolescents and young adults with distinct supportive care and severe disease patterns. Discordance between clinical diagnosis and autopsy was frequently observed. (C) 2018 Published by Elsevier Editora Ltda. on behalf of Sociedade Brasileira de Pediatria.

RESUMO Objetivos: Avaliar a mortalidade entre adolescentes e pacientes adultos jovens com doenças crônicas acompanhados em um hospital terciário na América Latina. Métodos: Foi feito um estudo retrospectivo transversal em um hospital terciário/universitário no Estado de São Paulo, Brasil. Houve mortalidade de 529/2.850(18,5%) pacientes adolescentes e adultos jovens com doenças crônicas, porém 25/529(4,7%) foram excluídos devido a prontuários médicos incompletos. Portanto, foram avaliados 504 óbitos. Resultados: Ocorrem 316/504(63%) óbitos entre pacientes no início da adolescência e 188/504(37%) pacientes no fim da adolescência/adultos jovens. As comparações adicionais entre os pacientes no início da adolescência (n = 316) e no fim da adolescência/pacientes jovens (n = 188) com doenças crônicas pediátricas na última internação mostraram que a duração média da doença [22,0 (0-173) em comparação com 43,0 (0-227) meses, p < 0,001], foi significativamente menor nos pacientes no início da adolescência em comparação com os pacientes no fim da adolescência/adultos jovens. O número médio de internação anterior foi significativamente menor no primeiro grupo [4,0 (1-45) em comparação com 6,0 (1-52), p < 0,001], ao passo que a última internação na unidade de terapia intensiva foi significativamente maior (60% em comparação com 47%, p = 0,003). Com relação a medidas de suporte, o cuidado paliativo foi significativamente menor no grupo de pacientes no início da adolescência em comparação com o grupo de pacientes no fim da adolescência (33% em comparação com 43%, p = 0,02). As frequências de terapia de substituição renal (22% em comparação com 13%, p = 0,02), agentes vasoativos (65% em comparação com 54%, p = 0,01) e transfusão de hemoderivados (75% em comparação com 66%, p = 0,03) foram significativamente maiores no primeiro grupo. As cinco etiologias mais importantes de doenças crônicas pediátricas foram: neoplasias (54,2%), doenças hepáticas/transplante (10%), vírus da imunodeficiência humana (5,9%), lúpus eritematoso sistêmico de início na infância e artrite idiopática juvenil (4,9%). Foi feita autópsia em 58/504 (11%) e a discordância entre os diagnósticos clínico e pós-morte foi comprovada em 24/58 (41,3%). Conclusões: Quase 20% dos óbitos ocorreram em adolescentes e adultos jovens com diferentes padrões de cuidados de suporte e doenças graves. A discordância entre o diagnóstico clínico e a necropsia foi frequentemente observada.
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